Siempre que sea posible, los niños mayores con cáncer deberían implicarse activamente en su tratamiento. Se les debería proporcionar información sobre su tipo concreto de cáncer y sus efectos utilizando un lenguaje adaptado a su edad y nivel de comprensión. No obstante, cuando el cáncer afecta a niños más pequeños -menores de 4 años- suele bastar con explicarles simplemente que están "enfermos" y necesitan "medicinas" para ponerse mejor. En todos los grupos de edad, la meta es evitar el miedo y los malentendidos.
Los niños mayores pueden culpabilizarse, como si el cáncer fuera culpa suya. Psicólogos, trabajadores sociales y otros miembros del equipo de tratamiento del cáncer pueden ser de gran ayuda para tranquilizar al niño, apoyarlo y ayudarle a expresar y a afrontar sus sentimientos. El equipo de tratamiento del cáncer puede orientar y apoyar a los pacientes y a sus familiares. Les puede ayudar a soportar el sufrimiento y a afrontar la incertidumbre y los cambios en la vida del paciente y toda la familia impuestos por el cáncer y su tratamiento. Si es necesario, el equipo también puede contactar o visitar el centro de enseñanza del niño para explicar el diagnóstico a sus profesores y/o compañeros de clase. Sustituir el miedo, la ignorancia y los malentendidos por la empatía, la comprensión y la información es una meta fundamental en el proceso de ayudar a un niño con cáncer a afrontar su enfermedad. El diagnóstico y el tratamiento del cáncer infantil son procesos largos, que requieren tiempo y paciencia, y el tratamiento se asocia a efectos secundarios tanto a corto como a largo plazo. Pero, gracias a los avances médicos, cada vez hay más niños con cáncer que completan el tratamiento con éxito, pudiendo abandonar el medio hospitalario y crecer como cualquier otro niño. En la actualidad, hasta el 70% de todos los niños con cáncer se pueden curar.
El cáncer infantil puede manifestarse al inicio con unos síntomas muy 'sutiles', por lo que su diagnóstico puede ser difícil. Por eso es importante que los padres acudan a las revisiones periódicas del niño con el pediatra y estén atentos a cualquier signo de alarma que indique que su hijo está enfermo. Algunas de estas señales pueden ser falta de energía, dolores de cabeza frecuentes, pérdida de apetito, fiebre persistente, pérdida de peso, dolor de huesos, aparición de un bulto o inflamaciones inusuales...
Entre el primer y cuarto año de vida es cuando aparecen la mayor parte de las neoplasias infantiles, que afectan con más frecuencia a los niños que a las niñas.
Ante la sospecha de un cáncer, los especialistas realizan una serie de pruebas para determinar de qué tipo de tumor se trata y ver hasta dónde se ha extendido la enfermedad. Para ello realizan analíticas, estudios radiológicos y otras más específicas. El diagnóstico final depende del microscopio; es decir, hay que estudiar el tejido enfermo mediante una biopsia, estudiar la médula ósea y esperar al resultado del estudio de anatomía patológica. Sólo entonces se puede confirmar el diagnóstico de un cáncer y seleccionar a partir de ahí el mejor tratamiento para cada paciente.
Los padres son quienes mejor pueden decidir cuál es el mejor momento para hablar con su hijo, generalmente al poco tiempo de conocer el diagnóstico, pero también qué grado de información quieren transmitirle, cómo hacerlo, acompañado de quién...
Las reacciones del niño son muy diversas y dependen en gran medida de su edad y del grado de desarrollo emocional e intelectual; pero todos comparten la misma preocupación: el dolor, la duración de la enfermedad y la separación de sus padres.
Para los menores de seis años es difícil captar el significado exacto de su diagnóstico por lo que los padres deben centrarse en asegurarles que no han hecho nada malo y que no se trata de un castigo. Sus mayores preocupaciones en este momento radican en la separación de sus padres o el dolor producido por inyecciones, pruebas etc. Distraiga al niño con juguetes y objetos de colores, trate de crear un buen ambiente en la habitación del hospital, con algunos elementos de su propia habitación, no deje de jugar con él y premie su buen comportamiento a la hora de hacerse las pruebas o recibir el tratamiento.
De los siete a los 12 años los niños empiezan a comprender que su curación puede estar relacionada con las medicinas que le dan en el hospital y que debe obedecer al médico. Es probable que sean cada vez más conscientes de las implicaciones de su enfermedad, como la pérdida del cabello. No es extraño que disminuya el rendimiento escolar y se muestren más nerviosos. Trate de divertirse con él, consulte con el equipo médico si puede hacer algo de ejercicio, juegue con él, responda honestamente a todas sus preguntas, no renuncie al sentido del humor, facilítele el contacto con sus hermanos, amigos y compañeros de clase si se lo pide.
A medida que los niños crecen (mayores de 13 años) la preocupación se vuelca cada vez más hacia las relaciones con sus amigos, y los adolescentes centrarán su atención sobre los aspectos de la enfermedad que les incapacitan para llevar una vida normal, como el resto de chicos de su edad. El estigma de sentirse diferentes puede llegar a ser muy doloroso en esta etapa de la vida y volver al colegio se convierte en un escenario de gran ansiedad. Deje que su hijo participe en las discusiones sobre su enfermedad, anímele a que pregunte todo aquello que le preocupa y respete su espacio de intimidad, incluso para que hable a solas con el médico. Use el humor para combatir su frustración.
Otro ámbito diferente es el de la escuela y, en ese caso, es importante la comunicación entre padres y profesores para valorar la posibilidad de informar a los compañeros. Con el consentimiento paterno puede informarse al resto de niños de la enfermedad de su compañero y aprovechar la situación para desmitificar la enfermedad y aclarar algunos conceptos erróneos que puedan tener. A la hora de su regreso sería una buena idea informarles de las consecuencias que pueden haber tenido los tratamientos. En el caso de los más pequeños las historias y juegos pueden servir muy bien para este propósito.
